Enquête sur les dispositions, lignes directrices et pratiques nationales visant à accroître la participation des enfants au processus décisionnel dans le secteur biomédical

Afin de recenser les dispositions, lignes directrices et pratiques nationales visant à accroître la participation des enfants au processus décisionnel concernant les soins de santé, la recherche et plus généralement dans le domaine biomédical, une enquête a été mise au point avec le soutien du Dr Annagrazia ALTAVILLA , chargée des relations internationales à l’Espace Éthique PACA Corse et présidente de TEDDY - le réseau d’excellence européen pour la recherche pédiatrique. Le Comité de bioéthique (DH-BIO) du Conseil de l’Europe conduira l’enquête en ligne et la soumettra aux principales parties prenantes (représentants du DH-BIO, professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, comités d’éthique, sociétés de recherche contractuelles (CRO), promoteurs de recherches...)2 également répertoriées par le réseau TEDDY. Les résultats ainsi obtenus seront mis à profit dans le cadre de l’élaboration d’un « Guide de bonnes pratiques sur la participation des enfants au processus décisionnel sur des questions relatives à leur santé ». Ce Guide sera développé par le DH-BIO en coopération avec le Comité directeur pour les droits de l’enfant (CDENF) du Conseil de l’Europe et aura pour objectif la mise en œuvre des droits de l’enfant (ses capacités évolutives et son autonomie, conceptualisée comme « le droit de l’enfant à un avenir ouvert »). Le Guide sera principalement destiné aux professionnels de santé mais il sera également accessible aux parents/représentants légaux des enfants.
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date de publication :07-01-2021