Le 2° plan Maladies rares est en route.

Le premier plan « maladies rares » adopté en 2005 pour la période 2005-2008 a permis d’allouer des moyens à la recherche clinique et fondamentale. Il a contribué à la création de 131 centres de référence et 501 centres de compétences et a favorisé l’accès aux soins et à la prise en charge des patients.


Le premier plan « maladies rares » adopté en 2005 pour la période 2005-2008 a permis d’allouer des moyens à la recherche clinique et fondamentale. Il a contribué à la création de 131 centres de référence et 501 centres de compétences et a favorisé l’accès aux soins et à la prise en charge des patients.

Pilotée par le professeur Gil Tchernia, l’élaboration du deuxième plan maladies rares a été menée en concertation avec la Haute Autorité de santé, l’assurance maladie, les professionnels de santé, les chercheurs, les associations de patients et l’industrie pharmaceutique.
Ce 2° plan « maladies rares », dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010, prévoit d’ores et déjà de renforcer :

  1. le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ;
  2. le recueil de données ;
  3. la recherche ;
  4. les médicaments spécifiques ;
  5. la prise en charge financière ;
  6. la formation, l’information et le soutien aux actions associatives ;
  7. la coopération européenne et internationale

Le plan « maladies rares »sur le site du ministère de la santé

Qu’est ce qu’une maladie rare ?
Une maladie est dite rare si elle touche moins de une personne sur 2 000, soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Près de 7 000 maladies rares sont déjà connues. Ces maladies sont le plus souvent graves, chroniques et invalidantes et nécessitent des soins spécialisés, lourds et prolongés. Aujourd’hui, les progrès sur l’origine de ces maladies ont progressé grâce à l’identification de gènes permettant de diagnostiquer formellement plus de 800 d’entre elles