Peut-on décider à la place d’autrui ? Rendez-vous à Aix-en-Provence


Peut-on décider à la place d’autrui ? Rendez-vous à Aix-en-Provence

Pierre Le Coz*, Emmanuel Hirsch**

Espace éthique méditerranéen*, Espace éthique/AP-HP**, membres du comité de pilotage EREMA et du conseil scientifique de l’université d’été Alzheimer éthique et société 2011

Lorsque l’un de nos semblables est frappé par la maladie d’Alzheimer, la médecine ne suffit plus. Notre responsabilité citoyenne est engagée. Il nous faut puiser dans nos ressources intellectuelles, morales et affectives pour l’aider à faire face à l’épreuve. Nous ne pouvons pas rester sans rien faire, tourner les talons et passer notre chemin. Nous ressentons une convocation intérieure, un devoir de ne pas céder à la résignation. Nous lisons sur son visage un appel à donner le meilleur de nous-mêmes.

C’est là que le plus difficile commence. Comment décider à la place d’un autre de ce qui est bon pour lui ? En principe, on ne devrait jamais se substituer à la volonté d’une autre personne. Chacun dans sa vie, en a déjà fait la cruelle expérience : lorsqu’ un tiers prétend savoir ce qui est bon pour nous, sans avoir pris le temps de nous écouter, sa « bienfaisance » nous accable.

Décider pour l’autre est toujours un acte problématique, quasiment transgressif. Un patient qui ne perçoit pas le sens du bien que l’on cherche à accomplir en sa faveur a le sentiment de subir la décision dont on aimerait le faire bénéficier.
Comme un fil conducteur, la première Université d’été « Alzheimer, éthique et société » déclinera ce dilemme moral :

  • - d’un côté, le respect que nous inspire la dignité d’une personne nous incline à prendre au sérieux ses préférences, à nous ajuster à ses attentes. Malade ou non, chacun a le droit de choisir ses raisons de vivre ;
  • - d’un autre côté, cependant, lorsque les souvenirs ont déserté sa mémoire, laisser choisir cette personne aboutirait en bien des cas à l’abandonner à son destin. Sa vulnérabilité réclame protection et sollicitude. La laisser se décider reviendrait à se déresponsabiliser.

Mais les décisions que nous aurons à réfléchir et discuter ensemble ne concernent pas seulement les patients. Elles impliquent nécessairement les proches ; elles intègrent leur besoin de présence et de communication empathique pour maintenir un lien d’humanité mis en péril par des moments de solitude et de découragement. Comment pouvons-nous être humains si nous ne bénéficions pas de l’humanité des autres ?

Avec l’annonce d’une maladie grave et incurable, c’est le spectre du non-sens qui vient peser sur l’existence du parent ou du conjoint. Autant nous pouvons nous accommoder de maux qui sont les contreparties de joies ultérieures, autant il est difficile de se résoudre à une souffrance qui n’est pas portée par un sens. Le but de l’homme n’est pas seulement d’être mais de bien être. Comment vivre avec l’idée que le bonheur n’est plus une possibilité d’avenir ?

Trouver le ton juste pour parler aux familles, prononcer une parole qui soit appropriée à leur sentiment d’injustice, ces conduites engagent des décisions qui ne s’improvisent pas. Dans ces circonstances éprouvantes, toute prise de parole est une prise de risque qui relève d’une démarche concertée et non d’un protocole standardisé. Les mots demandent à être pesés et sous pesés. Ils ne sont pas le fruit d’une « pensée qui calcule » mais d’une « pensée qui médite ».