Université d’été Alzheimer, éthique et société 2013

du mardi 17 septembre 2013 à partir de 17H00 au vendredi 20 septembre 2013 jusqu'à 18H00

Zénith Arena
1 Boulevard des Cités Unies
59800 Lille, France

Renseignements et inscription

Inscription en ligne : cliquez-ici


En ouverture de la Journée mondiale Alzheimer notre université d’été Alzheimer éthique et société s’est affirmée comme un moment exceptionnel d’expression d’une parole trop souvent enfouie ou négligée. Ainsi investissons-nous l’espace public pour ce temps de rencontre favorable au partage, à l’échange, à l’avancée des uns et des autres de la sorte renforcés dans leur engagement au service de la personne malade et de ses proches.

Aux défis de maladies complexes, humainement redoutables et justifiant au quotidien des initiatives adaptées, doit répondre une mobilisation dont il nous faut mieux penser ensemble les dispositifs concrets. La démarche de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) s’enracine dans la réalité de terrain, au plus près des pratiques ordinaires d’un soin engagé, avec les personnes malades, leurs proches, des professionnels ou des membres d’associations. Ceux qui inlassablement, sans toujours bénéficier d’une reconnaissance publique pourtant justifiée, refusent d’abdiquer et s’attachent à préserver la personne malade dans sa dignité, ses valeurs, ses droits et ses choix.

Nous réaffirmons l’importance et la signification profonde du combat mené par ceux qui luttent en première ligne. Mais cela ne suffit plus. La société ne mesure pas assez la solitude de ce combat, celui que mènent à chaque instant les personnes malades mais aussi leurs proches et des soignants. Elle se doit de les soutenir, d’exprimer à leurs côtés son attachement effectif aux valeurs de respect et de dignité portées par notre démocratie. C’est aussi pourquoi nous accordons une telle importance à cette parenthèse d’échanges informels, de transmission des savoirs et des expériences, à ce temps privilégié, à la fois studieux et convivial que représente chaque année l’université d’été Alzheimer éthique et société. Ce rendez-vous nous permet de rassembler des forces qui parfois risquent de s’épuiser tant la tâche est ardue, et l’exigence de réponses s’avère souvent urgente face à tant de détresse.

Mobiliser les compétences, les audaces, les imaginations, les talents et les solidarités est pour nous l’objectif prioritaire. À l’heure où des impératifs de gestion, de rentabilité, d’efficience, d’évaluations imposent leurs règles, il importe tout autant de reconnaître et de solliciter les intelligences, l’esprit d’initiative, les solidarités, l’humanité et la vigilance de tous afin de préserver les valeurs engagées là où les vulnérabilités sollicitent notre humanité.

En 2011 notre université d’été avait pour thème « Choisir et décider ensemble », en 2012 « Après l’annonce, vivre au quotidien ». Il nous semblait dès lors nécessaire en 2013 d’interroger la volonté de savoir, ce « vouloir savoir » qui, dès les premiers signes évocateurs d’une maladie possible, provoque, parfois durement, à la nécessité d’anticiper, de diagnostiquer et de mobiliser. Il n’est pas évident d’aborder à la fois ce qui motive le besoin d’apporter de la clarté lorsque le doute devient insupportable, ainsi que ces phases progressives d’accès à une certaine connaissance. Il s’agit de mieux saisir les enjeux d’une révélation qui n’est
humainement recevable qu’en bénéficiant d’un accueil, de conseils, d’un accompagnement, d’une écoute à la hauteur d’enjeux humains délicats et complexes. Les professionnels se doivent d’être en capacité de mobiliser en équipe des compétences pluridisciplinaires adaptées à des circonstances
toujours singulières : elles déterminent un parcours de vie et peuvent contraindre à des décisions aux conséquences redoutées. Les interventions précoces doivent trouver un sens, une cohérence, une justesse favorables à une relation de confiance, à un véritable partenariat dans le soin. Tout cela tient pour beaucoup aux conditions d’hospitalité, de disponibilité, de communication, d’orientation et de suivi dans la complémentarité d’un
dispositif en mesure de répondre et de s’adapter à de multiples considérations. S’ajoutent désormais à cette complexité les réflexions que suscitent les possibilités que la science permet d’envisager, dès lors qu’il serait possible, très en amont du développement de la maladie, d’identifier
des facteurs de susceptibilité indicateurs d’une maladie future probable. Que faire alors d’un savoir incertain dont on ne saurait au juste ce qu’il signifie et quel avantages effectifs en tirer ?

Les personnes malades, leurs proches, les professionnels et plus largement l’ensemble de notre société attendent beaucoup de ces temps forts de rencontres, d’échanges, de partage d’expériences et d’expertises dans un contexte convivial. C’est ainsi que notre université d’été contribuer à renforcer les compétences et cette volonté de servir avec plus de résolution encore le bien commun. Nous sommes heureux de vous accueillir à Lille en septembre 2013.

Emmanuel Hirsch et l’équipe de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer


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