Editorial décembre 2010

Pour connaître l’Espace Éthique Méditerranéen

L’Espace éthique Méditerranéen (EEM) un centre de ressources et de compétences pour animer et promouvoir la réflexion éthique dans le domaine de la santé.

Il a été créé en 1998, par le Professeur Jean-François Mattei, au sein de l’AP-HM et de l’Université de la Méditerranée, en fédérant le Centre d’enseignement et de recherches en éthique médicale (CEREM), association loi 1901 créée en 1991, et le Département de Formation et de Recherche en Ethique Médicale à la Faculté de Médecine de Marseille créé en 1997. En 2002, l’EEM est devenu un Centre de responsabilité à caractère non médical au sein de l’AP-HM en partenariat (sous la forme d’une convention-cadre) avec l’Université de la Méditerranée. Il est localisé dans l’enceinte de l’Hôpital de la Timone.
En Août 2004, la loi relative à la bioéthique a institué des Espaces de réflexion éthique régionaux ou interrégionaux. L’EEM devrait naturellement apporter son expertise à la mise en place de ces structures dès que les textes réglementaires en organiseront le fonctionnement.

L’EEM intervient pour animer et promouvoir la réflexion éthique :

- dans le champ de la clinique (groupes de réflexion, rencontres avec les soignants au sein des services, groupe d ‘analyse des pratiques et des décisions difficiles) ;

- au travers de la formation des professionnels de santé et l’information des citoyens

    • enseignements universitaires (DIU d’Ethique et Pratiques Médicales ; Master « Éthique, sciences, santé, société » ; CEU « Ethique et maladie d’Alzheimer »)
    • interventions dans les centres de formation pour les professionnels de santé
    • colloques, séminaires, conférences-débats

- par le biais de la recherche (Équipe d’accueil EA n° 3783 « Ethique et philosophie de la médecine et de la biologie » depuis 2004, placée sous la responsabilité des Professeurs Jean-Robert Harlé et Jean-François Mattei et sous la tutelle de l’Université de la Méditerranée.)

Son centre de ressources et de documentation met à disposition des professionnels de santé, des étudiants ou des membres d ‘associations, pour la consultation ou pour le prêt, plus de 2000 ouvrages, des revues, des mémoires et travaux universitaires ainsi que des dossiers thématiques.

Depuis sa création, l’EEM a eu le souci de constituer un réseau de professionnels formés et impliqués au service de la personne malade :

- Dans différents domaines de la médecine, l’EEM a su tisser, au fil des ans, des collaborations, des liens de confiance et des échanges fructueux avec plusieurs services spécialisés au sein de l’AP-HM. 

- Par le biais de conventions ou en intervenant à la demande, l’EEM a constitué un réseau régional dédié à la réflexion éthique dans le domaine de la santé, notamment en aidant à la constitution de groupes de réflexion auprès de différents centres hospitaliers régionaux ou structures de soin régionales.

- L’offre universitaire de qualité proposée par l’EEM a permis de construire un réseau de référents formés, qu’ils soient issus du domaine de la santé, juristes, professionnels du champ médico-social, administratifs ou du monde associatif.

Japon

DRAMES AU JAPON

Jean-François Mattei (Président de la Croix-Rouge française)

Les drames en série que connait actuellement le Japon conduisent à quelques réflexions si l’on veut bien comprendre la réalité de la situation.

Il s’agit d’abord d’un tremblement de terre de très forte intensité, bien supérieure à celle du séisme en Haïti il y a quatorze mois. Le pays avait conduit une politique de prévention sismique, à la fois dans les constructions mais aussi dans l’éducation des populations. Cette prévention a permis de diminuer le nombre de victimes de façon très importante (220000 en Haïti, quelques milliers au Japon). La première leçon qu’il faut retenir c’est que la gravité d’un séisme dépend certes de son intensité mais bien plus encore de la préparation du pays grâce à une politique de réduction des risques bien conduite.

Ensuite, comme il faut toujours le redouter, de tels tremblements de terre qui font bouger le fond des mers peuvent provoquer des tsunami (raz de marée) qui viennent ajouter leur lot de victimes. Malgré le tsunami de décembre 2004 au large de l’Indonésie et dans toute la région, il faut admettre que la prévention, la préparation à ce type de catastrophe et la réduction des risques sont beaucoup moins élaborées dans la plupart des autres pays concernés par ce type de risque. Il y avait bien une digue mais très insuffisante pour arrêter une vague de 23 mètres de haut charriant des débris de toute sorte. La leçon à retenir est qu’on est d’autant plus fragile face à un danger que l’on n’a pas prévu et contre lequel on se trouve démuni. Une des préoccupations des acteurs de l’humanitaire lorsqu’ils ont quitté les zones du sud-est asiatique a été de laisser derrière eux des populations mieux averties et mieux armées en cas de tsunami. C’est aussi cela l’action humanitaire.

Enfin, et c’est la particularité de cette catastrophe, elle a provoqué des dégâts importants à une centrale nucléaire créant un accident nucléaire qui n’est pas encore maîtrisé. Outre le débat sur la sécurité de tels équipements et les précautions indispensables à renouveler à l’aune de ce drame, les conséquences sur l’intervention des acteurs humanitaires ont été importantes. En effet, eu égard au risque de radiations, l’intervention des forces armées et de sécurité publique ont pris le pas sur l’urgence d’aller aux côtés des victimes du séisme et du tsunami. Les humanitaires n’avaient pas la liberté d’action qu’ils ont le plus souvent en pareille circonstance. C’est probablement une des raisons – pas la seule – qui ont conduit le Japon à ne pas solliciter l’envoi d’équipes de secouristes et d’humanitaires comme c’est pourtant généralement le cas. Outre que le Japon est une grande puissance économique qui dispose de beaucoup de moyens de secours et d’une Croix-Rouge japonaise bien entraînée et expérimentée, compte tenu du risque nucléaire, il n’a pas voulu prendre le risque d’exposer des secours venus d’ailleurs à sa demande. Une catastrophe humanitaire est une chose, une catastrophe nucléaire (ou industrielle) en est une autre.

C’est la raison pour laquelle la Croix-Rouge française, comme toutes les sociétés Croix-Rouge et Croissant-Rouge du monde entier, est restée mobilisable à la demande, prête à partir, et a concentré ses efforts sur la collecte des dons en argent pour aider à financer les dépenses considérables que requièrent les nombreuses victimes.

Enfin, mais nous aurons l’occasion d’y revenir, il est intéressant de noter que chaque catastrophe naturelle a sa propre particularité et exige des secours, compétences et capacité de s’adapter selon les circonstances. Il y a de très grandes différences entre le tsunami d’Asie, le séïsme d’Haïti et la récente catastrophe au Japon. Il faut donc se garder des solutions toutes prêtes et des idées toutes faites.

Peut-on décider à la place d’autrui ? Rendez-vous à Aix-en-Provence

Peut-on décider à la place d’autrui ? Rendez-vous à Aix-en-Provence

Pierre Le Coz*, Emmanuel Hirsch**

Espace éthique méditerranéen*, Espace éthique/AP-HP**, membres du comité de pilotage EREMA et du conseil scientifique de l’université d’été Alzheimer éthique et société 2011

Lorsque l’un de nos semblables est frappé par la maladie d’Alzheimer, la médecine ne suffit plus. Notre responsabilité citoyenne est engagée. Il nous faut puiser dans nos ressources intellectuelles, morales et affectives pour l’aider à faire face à l’épreuve. Nous ne pouvons pas rester sans rien faire, tourner les talons et passer notre chemin. Nous ressentons une convocation intérieure, un devoir de ne pas céder à la résignation. Nous lisons sur son visage un appel à donner le meilleur de nous-mêmes.

C’est là que le plus difficile commence. Comment décider à la place d’un autre de ce qui est bon pour lui ? En principe, on ne devrait jamais se substituer à la volonté d’une autre personne. Chacun dans sa vie, en a déjà fait la cruelle expérience : lorsqu’ un tiers prétend savoir ce qui est bon pour nous, sans avoir pris le temps de nous écouter, sa « bienfaisance » nous accable.

Décider pour l’autre est toujours un acte problématique, quasiment transgressif. Un patient qui ne perçoit pas le sens du bien que l’on cherche à accomplir en sa faveur a le sentiment de subir la décision dont on aimerait le faire bénéficier.
Comme un fil conducteur, la première Université d’été « Alzheimer, éthique et société » déclinera ce dilemme moral :

  • - d’un côté, le respect que nous inspire la dignité d’une personne nous incline à prendre au sérieux ses préférences, à nous ajuster à ses attentes. Malade ou non, chacun a le droit de choisir ses raisons de vivre ;
  • - d’un autre côté, cependant, lorsque les souvenirs ont déserté sa mémoire, laisser choisir cette personne aboutirait en bien des cas à l’abandonner à son destin. Sa vulnérabilité réclame protection et sollicitude. La laisser se décider reviendrait à se déresponsabiliser.

Mais les décisions que nous aurons à réfléchir et discuter ensemble ne concernent pas seulement les patients. Elles impliquent nécessairement les proches ; elles intègrent leur besoin de présence et de communication empathique pour maintenir un lien d’humanité mis en péril par des moments de solitude et de découragement. Comment pouvons-nous être humains si nous ne bénéficions pas de l’humanité des autres ?

Avec l’annonce d’une maladie grave et incurable, c’est le spectre du non-sens qui vient peser sur l’existence du parent ou du conjoint. Autant nous pouvons nous accommoder de maux qui sont les contreparties de joies ultérieures, autant il est difficile de se résoudre à une souffrance qui n’est pas portée par un sens. Le but de l’homme n’est pas seulement d’être mais de bien être. Comment vivre avec l’idée que le bonheur n’est plus une possibilité d’avenir ?

Trouver le ton juste pour parler aux familles, prononcer une parole qui soit appropriée à leur sentiment d’injustice, ces conduites engagent des décisions qui ne s’improvisent pas. Dans ces circonstances éprouvantes, toute prise de parole est une prise de risque qui relève d’une démarche concertée et non d’un protocole standardisé. Les mots demandent à être pesés et sous pesés. Ils ne sont pas le fruit d’une « pensée qui calcule » mais d’une « pensée qui médite ».

LA RECHERCHE SUR LES CELLULES SOUCHES. Quels enjeux pour l’Europe ?


cet ouvrage paru en 2013 est l’œuvre de Maître Annagrazia Altavilla, Maître de conférences associé à l’Espace Ethique Méditerranéen de l’Université d’Aix-Marseille.

Préface du Professeur J.F. Mattei, , ancien Ministre de la santé, professeur émérite à l’Université d’Aix-Marseille

Postface du professeur Adriana CECI de l’Université de Bari (Italie), ancienne députée européenne.

Dans le secret de nos organes, les cellules souches, véritable « fontaine de jouvence », régénèrent régulièrement nos tissus tout au long de la vie. Les enjeux liés à l’utilisation de ces cellules sur un plan scientifique, éthique, juridique, économique et de société sont nombreux. Ces cellules ont-elles aussi pu être les « progéniteurs » d’un nouveau modèle de gouvernance visant à l’adoption de normes en matière de bioéthique et de biomédecine ? Peuvent-elles avoir contribué à un processus d’ « européisation » d’un domaine aussi sensible que celui des Sciences de la Vie ?
S’inscrivant dans une perspective comparative, pluridisciplinaire et transdisciplinaire, ce travail présente l’état le plus actuel des connaissances et des débats éthiques concernant les cellules souches. Il a comme objectif de nous livrer l’étendue des évolutions scientifiques et des changements juridiques déterminés par les espoirs placés dans la médecine régénératrice. À travers l’analyse des débats éthiques et des évolutions normatives en matière de recherche sur les cellules souches, Annagrazia ALTAVILLA expose le développement et l’application du droit européen dans le domaine de la santé et de la bioéthique. Elle dévoile en particulier le processus qui, en l’absence d’une compétence spécifique de l’Union européenne, a conduit à l’adoption de règles dans le domaine de la bioéthique et montre les impacts de celles-ci sur les législations nationales. L’auteur explicite aussi les interactions entre débat éthique et droit, ainsi que le rôle des comités consultatifs d’éthique dans le processus législatif en matière de bioéthique.

Présentation de l’Auteur

Annagrazia ALTAVILLA, Docteur en Sciences de la Vie et de la Santé, est avocate au Barreau de Tarente (Italie) et Maître de conférences associé à l’Espace Éthique Méditerranéen de l’Université d’Aix-Marseille. Spécialiste reconnue en droit européen de la santé et de la bioéthique, elle collabore depuis plusieurs années avec des sociétés scientifiques et institutions, nationales, européennes et internationales. Ancien membre du Comité Pédiatrique de l’Agence Européenne des Médicaments, elle participe à de nombreux projets européens au titre de son expertise dans le domaine de l’éthique.

Où va l’humanité ?


Où va l’humanité ?

Jean-François Mattei Israël Nisand

Un éclairage indispensable sur les enjeux éthiques et sociétaux qui ont trait à l’avenir même de notre espèce.

Avec l’emprise des technologies nouvelles sur le corps ou l’esprit humain –biomédecine, nanotechnologies, fantasme de l’homme augmenté, robotisation de l’homme –, la nature même de l’homme n’était-elle pas mise en danger ?

À l’heure où notre espèce n’est pas loin d’entrer dans l’ère de la post-humanité, un cri d’alarme de deux de nos plus éminents professeurs de médecine.

Selon le professeur Nisand, l’homme est un « néotène », c’est-à-dire un être inachevé à la naissance, intrinsèquement prématuré et donc dépendant pour sa croissance de sa relation à l’Autre. Ainsi, de cette « faiblesse » native, devient-il être de culture, capable de s’accorder au monde par la parole ou les symboles. Peut-on alors sans risque pour l’humanité, « combler » par la technique cette vulnérabilité constitutionnelle de son être et moteur de son évolution ?

Pour le professeur Mattei, le vrai danger est le projet en cours d’instrumentaliser le corps humain et au-delà son esprit et sa conscience ? Avec la tentation de réduire le corps humain à un simple agrégat d’organes que l’on pourrait remplacer jusqu’à atteindre « l’immortalité ». L’homme doit-il être traité comme une simple chose au nom de l’efficacité ? Sommes-nous propriétaire de notre corps ou bien dépositaire d’une évolution qui le dépasse ?

Interview de Jean-françois Mattei (médecin et homme politique) (France Info émission Tout est son contraire)

Interview de Jean-François Mattei (médecin et homme politique) et Israël Nisand (gynécologue obstétricien)


Autour de la question - 16/10/2013 - 1ère partie

(19:31)


Autour de la question - 16/10/2013 - 2ème partie

(26:31)