Dossier médical Personnel : feu vert de la CNIL

Le Dossier médical Personnel (DMP) est officiellement lancé jeudi 16 décembre 2010. Ce DMP est créé pour chaque bénéficiaire de l’assurance maladie sur la base du volontariat. Le patient en maitrise le contenu ainsi que les accès (quels professionnels de santé et quelles informations).

Le patient aura à tout moment le droit de fermer son DMP.

Informations cnil : www.cnil.fr

La Picardie en pointe sur le DMP. En effet plus de 100000 dossiers ont déjà été ouverts dans le cadre d’une expérimentation avant le lancement national e-oise.com

Qu’est-ce que le dossier médical personnel ?(source CNIL)

Le dossier médical personnel (DMP) est un dossier informatisé créé pour chaque bénéficiaire de l’assurance maladie qui le souhaite. Il permet le regroupement et le partage entre les professionnels et établissements de santé des informations jugées utiles à la coordination des soins.

Le DMP a été créé par la loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie, afin d’améliorer la coordination, la qualité, donc la continuité des soins.

Il sera hébergé par le groupement d’entreprises solidaires ATOS-La Poste qui a été retenu au terme d’un appel d’offre lancé par l’ASIP Santé (l’Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé). Ce groupement a été agréé par décision du ministre de la santé le 10 novembre 2010, après l’avis de la CNIL du 30 septembre 2010 et du Comité d’agrément des hébergeurs du 1er octobre 2010.

L’avis 104 du Comité Consultatif National d’Ethique Le « dossier médical personnel » et l’informatisation des données de santé

Le Comité Consultatif National d’éthique (CCNE) a été saisi le 19 mars 2008 par Madame le Ministre de la santé Roselyne Bachelot à propos du développement des technologies de l’information dans le champ médical. La saisine évoque les risques induits par l’accès électronique des dossiers du patient par les personnels de santé au regard du respect de son droit à la confidentialité des données. Elle interroge le Comité sur les mesures concrètes susceptibles de concilier la nécessité d’un accès des acteurs de soin aux informations qui s’y trouvent consignées avec le droit du patient à garder le contrôle de leur diffusion.
L’avis complet sur le site du CCNE www.ccne-ethique.fr

Déploiement du DMP (Dossier Médical Personnel)

L’Agence des systèmes d’information partagés en santé (ASIP Santé) annonce avoir retenu 33 établissements pour initier le déploiement du Dossier médical personnel (DMP).
Les 33 établissements, dont 67% publics et 33% privés, sont répartis sur 16 régions. Ils bénéficieront d’un soutien direct de l’agence durant six mois et s’engagent de leur côté à : mettre en œuvre les moyens techniques et organisationnels qui permettront de proposer à chaque patient de lui créer son DMP en intégrant la feuille de sortie ou son compte-rendu d’hospitalisation et informer les acteurs en interaction quotidienne avec l’établissement de cette action. Une action qui devrait, dès 2012, montrer ses premiers bénéfices "dans l’objectif d’une meilleure coordination entre les secteurs hospitaliers et ambulatoires".

Hospimédia

Grippenet.fr : un nouveau système de surveillance de la grippe sur internet.

Lancé à l’initiative de l’Inserm, l’université Pierre et Marie Curie et l’Institut de Veille Sanitaire, ce nouveau site web s’inscrit dans le cadre d’un projet de surveillance et de modélisation des épidémies en Europe. Le projet Epiwok est financé par la communauté européenne. Il a permis la naissance d’une plateforme européenne de surveillance des syndromes grippaux (Influenzanet) avec la mise en place de nombreux réseaux nationaux.

Ces systèmes participatifs de surveillance ont connu divers succès ; plus de 25000 participants au Pays-Bas la première année, mais seulement 3118 participants au Portugal la première année et 3029 en Italie. Néanmoins de nombreux résultats ont déjà été publiés https://www.epipop.fr/fr/le-projet/pour-en-savoir-plus

En France, jusqu’à présent, la surveillance de la grippe est réalisée par des collectes d’informations effectuées :

  • D’une part, par des médecins libéraux volontaires faisant partie notamment du réseau Sentinelles de l’INSERM
  • D’autre part, par un réseau de laboratoires et d’hôpitaux

De manière pratique, cette collecte d’informations se base sur le volontariat. Le site est ouvert à toutes personnes majeures, malade ou non, résident en France Métropolitaine. Après avoir rempli un questionnaire précisant son profil (sexe, mois et année de naissance, commune de résidence, profession, niveau d’études, nombre de personnes du foyer, moyen de transport, taille, poids, vacciné, présence de certaines pathologies, fumeur, allergique, régime alimentaire). Ensuite, le participant est invité, chaque semaine, à mettre à jour les informations concernant les symptômes grippaux.

Cette collecte d’informations à caractère médical suscite néanmoins des interrogations :

  • Les données collectées « anonymisées » définissent les individus sur certains critères sociaux-économiques. Sont-ils réellement nécessaires pour suivre la situation de la Grippe en France et la propagation de cette épidémie ? (extrait du site : « GrippeNet.fr permet à chacun de participer à la surveillance de la grippe en France, de façon volontaire, anonyme et bénévole. Les données recueillies permettent de connaître en temps réel la situation de la grippe en France, et d’étudier la façon dont la maladie se propage ».)
  • Ces informations, fournies sous le couvert de l’anonymat et du bénévolat, ne sont pas contrôlables quand à leur exactitude. Les recherches qui seront réalisées seront toujours sujettes à caution.
  • Ce système ne va-t-il pas remplacer le fonctionnement actuel où le médecin est au cœur du système de surveillance et participe au contrôle de l’information ?
  • Ne va-t-on pas assister , dans l’avenir, à la généralisation de ce type de collecte au détriment d’études scientifiques où l’exactitude de l’information est nettement plus valide ?

Déontologie médicale sur le Web

Le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) a publié en décembre 2011 un livre blanc sur la Déontologie Médicale sur le Web. Ce document préconise les bonnes pratiques à adopter par les médecins pour faire un bon usage du Web.
L’état des lieux fait par le CNOM sur le Web Santé montre plusieurs points intéressants :

Du coté patient

  • De plus en plus de patients consultent Internet pour accéder à des données relatives à la santé.
  • L’apparition du Web 2.0 appelé aussi Web participatif permet aux internautes de discuter et d’échanger des informations, en particulier, sur des pathologies rares. Ces échanges, entre patients, ne doivent pas se substituer à la relation médecin-patient. Cette utilisation du Web participatif répond aussi à la volonté de notre société d’améliorer l’autonomie du patient comme le suggère la loi du 4 mars 2002.

Du coté Médecin

  • L’utilisation professionnelle du web n’a pas encore pris une place majeure pour les médecins. Ceci est dû en partie à la barrière de la langue. (la majorité des informations médicales étant en langue anglaise)
  • Les médecins qui utilisent le web le font d’abord pour une recherche d’informations.
  • La communication avec les confrères est un autre aspect de l’utilisation du web
  • A la suite de ces constats, le CNOM a édité un guide de 5 propositions pour la déontologie médicale sur le Web que l’on peut évoquer :

Préconisation 1 : Mettre le Web au service de la relation médecins-patients

Le CNOM insiste sur le fait que le Web n’a pas vocation à remplacer la relation médecins-patients mais doit permettre d’enrichir et de consolider cette relation par un apport et une assimilation d’informations ciblés par le médecin.
Cette vision du Web santé va dans le sens d’une plus grande autonomie du patient. Mais la compréhension des données présentes doit respecter le principe de justice. Le patient est il en mesure de comprendre les données médicales présentes sur le Web ? Une amélioration de la présentation de ces données (langue française, vulgarisation, accessibilité) au sein de site portail doit être au cœur de la réflexion pour permettre au Web d’être un acteur de la relation médecins-patients.


Préconisation 2 : Contribuer à la production de l’information en santé

Le CNOM encourage les médecins à s’investir davantage sur le Web à travers des sociétés savantes ou des sites Web personnels.
Dans le respect des règles déontologiques édités en 2008 (pas de liens payants, pas de référencement artificiel ou abusif,) et en tenant compte des règles en vigueur sur le Web où l’aspect commercial est très présent, la présence des médecins est malheureusement en retrait dans les moteurs de recherches à l’exception des grands sites portails. Ce traitement différent de l’information par les moteurs de recherche impacte l’accès à l’information pour le patient et une formation de celui-ci par le médecin doit être indispensable si l’on ne veut pas aboutir à une certaine désinformation ou une information parcellaire. Ce souci de justice et d’autonomie doit être au cœur de la réflexion concernant la présence des médecins sur le web.

Préconisation 3 : Faire un usage responsable des médias sociaux numériques

Le CNOM insiste sur la vigilance des médecins concernant l’image qu’ils donnent d’eux-mêmes et de leur profession sur les réseaux sociaux. Dans tous les cas il faut qu’ils agissent dans le respect du principe de bienfaisance et de non-malfaisance. Dans le cadre d’une collaboration à des réseaux professionnels fermés au public, les médecins doivent justifier de leur statut professionnel et respecter l’anonymat de leur patient dans la discussion des cas cliniques.

Outre l’aspect purement Web des préconisations, le CNOM s’est penché sur les problématiques du téléconseil et de la relation médecins-patients par courriel ou téléphone.


Préconisation 4 : définir le cadre d’exercice du téléconseil

Le CNOM attire l’attention sur les problèmes éthiques et déontologiques du développement du téléconseil à orientation commercial. Cette pratique ne doit pas être confondue avec la télémédecine qui s’applique elle dans un cadre juridique très précis.
Le téleconseil tend à favoriser l’autonomie du patient mais il doit être mieux encadré. La logique commerciale attachée à cette pratique peut en effet avoir des effets pervers :

  • Substitution de la consultation médicale
  • Coût élevé de ces prestations

Préconisation 5 : Reconnaitre l’acte de conseil par téléphone ou par courriel pour un patient habituellement suivi

Le CNOM suggère que cette activité de suivi soit considérée comme un acte médical et mieux encadrée juridiquement.
Dans la gestion actuelle de notre système de santé, cette activité (notamment dans le cas de maladies chroniques) peut faire baisser le nombre de consultations médicales. Cette possibilité doit néanmoins, surtout dans le cas d’échanges de courriel, être standardisée pour des problèmes de sécurité.
Il faut d’autre part respecter le principe de justice en proposant des alternatives pour les patients n’ayant pas d’accès à ces technologies de communication (les exclus de la fracture numérique).

Les « Big data » en santé

Les « Big data » en santé

Le 20 et 21 Mars 2012 s’est tenu le premier congrès français consacré au Big Data. Ce terme est devenu ces derniers temps très employé dans tous les domaines et notamment en santé.

Qu’est ce que le Big Data ?

Cette notion fait référence à l’explosion du volume des données disponibles. Le cabinet de conseil McKinsey propose la définition suivante :

  • « Il s’agit de tout ensemble de données dont la taille est telle qu’il ne peut pas être acquis, stocké, manipulé ou analysé par les logiciels disponibles à ce jour »

Le domaine de la santé connait une véritable explosion de données de toutes natures (personnelles, cliniques, vidéos, imagerie) qui sont encore largement sous-exploités

Le Big Data en santé

Dans le domaine de la santé, l’utilisation de ces « big Data » suit 2 axes stratégiques :

  • Un meilleur suivi du patient
  • Une baisse des coûts de santé

Ce nouveau marché est en plein essor et devrait générer des investissements de plusieurs dizaines de milliards rien qu’aux Etats Unis dans les années à venir.

Un meilleur suivi des patients

L’accès aux données du patient permet au corps médical un meilleur suivi de ce dernier. L’utilisation de systèmes informatiques permettant de croiser les données médicales du patient améliore l’aide à la décision médicale et permet aussi d’éviter certaines erreurs médicales dû à la méconnaissance du dossier du patient.

Une baisse des coûts de santé

L’analyse de l’ensemble des données relatives à la santé d’un patient permet une baisse sensible des coûts. Cette diminution est due à plusieurs facteurs :

  • Meilleure prise en charge du patient par une diminution des erreurs de diagnostics. Les patients sont traités dans des meilleurs délais et de manière plus efficace. Les coûts d’hospitalisation sont de ce fait réduits
  • Diminution des fraudes et des erreurs en analysant l’ensemble des données relatives à la santé (remboursement des soins, paiements d’indemnités, codifications des actes, etc..)


Les problèmes des Big Data

L’utilisation systématique des données de santé comme outils d’aide à la décision médicale apporte le risque de déshumaniser la médecine et de mettre au second plan la dimension humaine de la médecine. La technologie peut-elle se substituer à l’expérience et à la sensibilité du médecin et offrir un service identique ?
L’émergence de ces nouveaux outils tend vers une médecine des « 4P » :

  • Prédictive
  • Préventive
  • Personnaliser
  • Participative

Cette médecine du futur délaisse le dialogue patient-médecin au profit d’une vision technologique où la maitrise des coûts devient l’enjeu majeur. On passe d’un modèle déontologique à un modèle utilitariste pour la relation médecin –patient.

Le conseil d’éthique et de déontologie de l’ASIP santé favorable à une messagerie électronique sécurisée et unifiée.

Le conseil d’éthique et de déontologie de l’ASIP a été saisi pour rédiger un avis sur l’utilisation des messageries sécurisées. Cet avis est motivé par la constatation faite par l’ASIP Santé de l’envoi de courriels non cryptés contenant des données sensibles. Une minorité de professionnels de santé utilisent une messagerie sécurisée par l’envoi de données sensibles. Cette sécurisation des informations est effectuée par un opérateur commerciale ce qui n’est ni de sa compétence, ni de sa responsabilité.
Le conseil est favorable à la mise en place par l’ASIP Santé d’une messagerie sécurisée pour l’échange d’information entre professionnels de santé. La mise en place d’un tel dispositif ne peut se faire que si certaines conditions sont réunies :

  • Déploiement d’une messagerie sécurisée qui soit simple d’utilisation pour l’ensemble de professionnels de santé.
  • Utilisation de la CPS (Carte de Professionnel de Santé) pour l’identification et l’authentification de l’émetteur du message et du ou des destinataire(s).
  • Sécurisation des protocoles de transport.
  • L’hébergeur de la messagerie doit disposer d’un agrément « hébergeur de données de santé ».
  • Information du patient et recueil de son consentement pour l’échange de ces données de santé (article L1111-8 du code de santé publique).
  • Traçabilité des échanges
  • Incorporation des échanges au sein du DMP si le patient en possède un et qu’il donne son consentement pour cette intégration.

Cet avis du conseil d’éthique et de déontologie de l’ASIP Santé aborde principalement le coté technique de la mise en place d’un tel système. Les questions éthiques sont à peine esquissées. En effet, pour des questions de simplicité, le patient donne son accord pour un échange d’informations global mais pas en sélectionnant les différents destinataires. Le contenu des informations échangées reste lui aussi peu détaillé. Le patient donne ainsi son consentement pour un échange d’informations entre professionnels de santé mais sans savoir :

  • A quel destinataire ?
  • Quelles informations seront échangées ?

Avis du conseil d’éthique et de déontologie
Composition du conseil d’éthique et de déontologie

Le ministère de la santé s’oriente vers un DMP de 2° génération

Le dossier Médical Personnel (DMP) ne suscite pas un réel engouement de la part de tous les acteurs (Professionnels de santé, patients). En quelque mois d’existence, seulement 210 000 dossiers ont été créés dans 160 établissements de santé et par 4000 médecins traitants. Cet échec relatif du DMP pose la question du devenir de ce dernier. 3 options ont été envisagées par le ministère de la santé :

  • 1) Continuer le déploiement du DMP de la même manière avec toutes les réserves des professionnels de santé
  • 2) Arrêter le déploiement du DMP
    Compte tenu des sommes importantes déjà engagées (la cour des comptes dans ces conclusions autour du DMP avancent le chiffre de 210 Millions d’€ avec une grande marge d’approximation), ces deux premières options n’ont pas été retenues afin de ne pas perdre l’investissement financier et logistique déjà engagé pour la mise en place de ce dossier.
  • 3) Mise en place d’un DMP de 2° génération
    Cette troisième option qui semble obtenir les faveurs du ministère est un « DMP de 2° génération » qui associerait les professionnels de santé de manière plus forte dans la redéfinition des objectifs. Cela nécessiterait aussi de revoir la gestion et la gouvernance de ce projet jusqu’à lors confié à L’ASIP Santé (Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé).

On observe que la notion de DMP de 2° génération est en fait une refonte complète du projet. Il reste à espérer que les errances du passé ne seront pas reproduites et qu’un DMP qui satisfera aux exigences de tous les acteurs de santé (professionnels et patients) puisse enfin exister.