Dépistage précoce de la surdité

L’Assemblée nationale a adoptédans la nuit du 30 novembre au 1° décembre en première lecture une proposition de loi visant à généraliser le dépistage de troubles de l’audition chez les nouveaux-nés.

Le texte qui émane des députés UMP, Jean-Pierre Dupont, Jean-François Chossy et Edwige Antier, prévoit donc un dépistage de troubles éventuels de l’audition "avant la fin du troisième mois" de l’enfant, après un premier examen dès la maternité.
Cette décision suscite néanmoins une certaine polémique.

la fédération nationale des sourds de France a manifesté son mécontement :"Autant nous sommes pour un dépistage précoce, autant nous sommes contre la mise en place d’un dépistage néonatal. La désignation de la surdité, comme affection grave relevant d’un problème de santé publique, est inacceptable. Nous, sourds, ne sommes pas des malades à soigner," confiait hier ses représentants à l’AFP.

En 2007, le Comité Consultatif National d’Ethique avait publié un avis concernant le dépistage systématique de la surdité chez l’enfant ([avis n°103->http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-Ethique_et_surdite.pdf)

Euthanasie : les sénateurs s’emparent du débat

La commission des affaires sociales du sénat vient d’adopter une proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie dite « active » dont le texte est le suivant : « Toute personne capable majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier(…) d’une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur ».
Cette nouvelle proposition de loi sera examinée et discutée le 25 janvier en séance plénière au Sénat

Proposition de loi

Ce dossier est sans cesse débattu en France malgré le vote en Avril 2005 d’une loi légalisant l’arrêt des traitements pour éviter l’acharnement thérapeutique, et la publication de l’avis n° 63 du CCNE de Janvier 2000 dans lequel était écarté l’éventualité d’une dépénalisation de l’Euthanasie.

Il semble néanmoins que cette nouvelle proposition ait peu de chance d’être adoptée telle quelle, surtout si l’on considère les importants travaux restant à mener pour que les dispositions de la loi d’Avril 2005 soient mieux connues et mieux appliquées.

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

l’avis n°63 du CCNE

L’accouchement sous X

Le mercredi 26 Janvier 2011, la cour d’appel d’Angers a attribué à des grands-parents, contre l’avis de la mère biologique, la garde d’une fillette de un an et demi née sous X. Cette décision, qui reste un cas particulier, inquiète notamment le Planning Familial qui voit là une remise en cause du droit fondamental des femmes et de la protection de l’enfant.

Cette décision s’accompagne de la remise d’un rapport parlementaire au Premier Ministre, le 19 janvier 2011, proposant de reprendre la réflexion sur la notion d’anonymat pour les femmes accouchant sous X.
La loi de 2002 sur l’accès aux origines a maintenu un droit à l’anonymat total pour les femmes qui le souhaitent, tout en invitant ces mères à confier des données sur leur identité et les origines de l’enfant.

Loi de 2002

Le rapport parlementaire du 19 janvier 2011 préconise de recueillir de façon systématique l’identité de la mère et son dossier médical. Ces informations seraient gérées par le Conseil National pour l’Accès aux Origines Personnelles (CNAOP) et permettrait à l’enfant, devenu majeur, d’accéder à ce dossier. Toutefois, ces « retrouvailles » n’auront aucun caractère obligatoire et devraient dépendre de la demande de l’enfant et de l’accord de la mère biologique .

Ce rapport va à l’encontre de l’avis n°90 du CCNE relatif à l’accès aux origines, anonymat et secret de la filiation. Le CCNE y préconisait, en effet, le respect de l’anonymat voulu par la mère.

Avis n°90 du CCNE

Le premier bébé « dit » médicament né en France

Le 26 Janvier 2011 est né un petit garçon. Cette naissance est une première en France puisqu’il s’agit du premier « bébé dit médicament ». Cette appellation est d’emblée contestable : le fait d’accoler les termes de « bébé » et de « médicament » oriente d’emblée la réflexion vers l’idée d’une instrumentalisation.

Or ce nourrisson a été conçu par fécondation in-vitro de façon à lui éviter d’être atteint d’une maladie grave du sang, la bêta –thalassémie. Au cours du même diagnostic préimplantatoire il a aussi été recherché une compatibilité immunitaire pour soigner l’un de ses frères ou sœurs atteint. A sa naissance, le sang du cordon ombilical, riche en cellules souches, a été recueilli, sans atteinte à son intégrité physique. Ces cellules souches, qui donnent naissance aux cellules sanguines, seront conservées pour une greffe ultérieure à son frère ou sa sœur.

Cette pratique reste très rare dans le monde. En France, elle est très contrôlée et seule l’agence de biomédecine est autorisée à délivrer les autorisations. C’est pourquoi, bien que cette pratique soit légalement autorisée depuis 2004, ce n’est que 7 ans plus tard que né le premier enfant ainsi conçu. Cette annonce intervient en plein projet de révision de la loi de bioéthique qui, en 2004, avait autorisé cette pratique, malgré l’avis n°72 du CCNE assez critique quant à l’élargissement des indications de diagnostic préimplantatoire dans l’intérêt de tiers.

L’agence de biomédecine

Avis 72 du ccne

Le 2° plan Maladies rares est en route.

Le premier plan « maladies rares » adopté en 2005 pour la période 2005-2008 a permis d’allouer des moyens à la recherche clinique et fondamentale. Il a contribué à la création de 131 centres de référence et 501 centres de compétences et a favorisé l’accès aux soins et à la prise en charge des patients.

Pilotée par le professeur Gil Tchernia, l’élaboration du deuxième plan maladies rares a été menée en concertation avec la Haute Autorité de santé, l’assurance maladie, les professionnels de santé, les chercheurs, les associations de patients et l’industrie pharmaceutique.
Ce 2° plan « maladies rares », dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010, prévoit d’ores et déjà de renforcer :

  1. le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ;
  2. le recueil de données ;
  3. la recherche ;
  4. les médicaments spécifiques ;
  5. la prise en charge financière ;
  6. la formation, l’information et le soutien aux actions associatives ;
  7. la coopération européenne et internationale

Le plan « maladies rares »sur le site du ministère de la santé

Qu’est ce qu’une maladie rare ?
Une maladie est dite rare si elle touche moins de une personne sur 2 000, soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Près de 7 000 maladies rares sont déjà connues. Ces maladies sont le plus souvent graves, chroniques et invalidantes et nécessitent des soins spécialisés, lourds et prolongés. Aujourd’hui, les progrès sur l’origine de ces maladies ont progressé grâce à l’identification de gènes permettant de diagnostiquer formellement plus de 800 d’entre elles

Avis 113 du CCNE sur la demande d’assistance médicale à la procréation après le décès de l’homme faisant partie du couple.

Le CCNE a rendu un avis prudent concernant le transfert d’embryon Post-Mortem.

Cet avis fait une distinction entre l’insémination post-mortem qui reste interdite et le transfert d’embryon post mortem qui peut être autorisé sous certaines conditions.

3 conditions devraient être respectées pour autoriser ce transfert :

  1. L’homme aura dû de son vivant exprimer son consentement pour un transfert poste mortem
  2. Un délai minimum de réflexion après le décès du père avec une limite maximale pour ne pas éloigner trop la naissance de l’enfant et la mort du père.
  3. Une modification du droit national pour que la filiation paternelle de l’enfant soit assurée.

Cet avis concerne actuellement très peu de personnes, un à 2 cas par an mais devant l’inconnu du futur, le président du CCNE prône une réflexion permanente sur ces questions

avis 113 du ccne

Le 29 Mars 2011 la commission des lois du sénat a adopté des amendements concernant le projet de loi n°304 relatif à la bioéthique. Il en résulte la suppression de l’article 20bis prévoyant les transferts d’embryons post-mortem.

Texte de l’avis du Sénat

Le dépistage de la trisomie 21

Dans le cadre de la révision des lois de la bioéthique, un amendement de l’article 9 indique que les tests de dépistage doivent être « proposés à toute femme enceinte au cours d’une consultation médicale lorsque les conditions médicales le nécessitent ».

Ce sont ces derniers mots qui font débat. En effet, avec cet ajout, cet article entrerait en contradiction avec la loi du 4 mars 2002 sur l’information aux patients. « L’information devient sélective » note Marc-Alain Rozan, le président du SYNGOF (syndicat des gynécologues obstétriciens de France).

Actuellement, toute femme enceinte se voit proposer la possibilité de réaliser un test sanguin pour déterminer le risque d’une éventuelle trisomie.

Avec cet amendement, qui sera présenté au mois de juin au sénat en 2° lecture, ce sera au praticien de décider de la pertinence ou non du test sanguin.

Avis 37 du CCNE Avis sur le dépistage du risque de la trisomie 21 fœtale à l’aide de tests sanguins chez les femmes enceintes

Le CCNE dans cet avis datant du 22 juin 1993 n’approuve pas un dépistage de masse systématique de la trisomie 21 mais souscrit à des tests sanguins à toutes les femmes qui le désirent.

Loi de Bioéthique : au tour des sénateurs !

Les sénateurs ont à leur tour examiné le projet de loi sur la bioéthique. Cette première semaine d’examen a été riche en enseignement.

Tout d’abord, le sénat a autorisé la recherche encadrée sur les embryons et les cellules souches embryonnaires. Cette recherche ne pourra être menée uniquement si celle réalisée sur les autres types de cellules n’offrent pas le même potentiel en terme de résultats.

Autre surprise, les sénateurs ont étendu l’aide médicale à la procréation (AMP) en l’ouvrant à tous les couples (donc y compris aux couples de femmes) et cela contre l’avis du ministre de la Santé, Xavier Bertrand, qui estime que l’AMP doit rester « médicale » et non « sociétale ».

D’autres discussions ont également abouti aux décisions suivantes :

  • Clause de révision du projet de loi dans un délai de 5 ans
  • Pas de lever de l’anonymat pour les donneurs de gamètes malgré l’avis contraire de la commission des affaires sociales
  • Pas d’AMP pour les femmes seules
  • Pas de possibilités de dons de gamètes pour les hommes et les femmes n’ayant pas d’enfants
  • La vitrification des ovocytes est adoptée comme une nouvelle technique de congélation des ovocytes
  • Pas de légalisation des mères porteuses
  • Pas de transfert d’embryons post-mortem*

Ces décisions prises par le sénat doivent encore être adoptées par l’assemblée nationale en deuxième lecture et il est déjà acquis que des modifications apparaîtront dans le texte final.

Dépêche AFP

Public sénat

L’express

avis 112 du ccne

avis 110 du ccne

Des cellules souches contre la maladie de Steinert

L’équipe de l’Inserm de Marc Pechanski et Cécile Martinat, est parvenue à identifier des mécanismes de la maladie de Steinert, grâce aux cellules souches embryonnaires.

Cette découverte fondamentale pour la compréhension de la maladie de Steinert n’a pu être réalisée qu’en comparant des cellules saines et des cellules malades issues de cultures de cellules souches embryonnaires saines et malades.

Ce travail démontre l’importance de l’utilisation des cellules souches embryonnaires pour certains travaux de recherche.

Marc Pechanski et Cécile Martinat ont, en effet, publié un mémo relatif à la révision de la loi de bioéthique concernant l’utilisation des cellules souches.

MEMO

Article libération

Avis 112 du ccne Une réflexion éthique sur la recherche sur les cellules d’origine embryonnaire humaine, et la recherche sur l’embryon humain in vitro

Avis 114 du CCNE

La Mission Interministérielle de Lutte contre la Drogue et la Toxicomanie (MILDT) a saisi le Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) sur les possibilités de dépistage des drogues en milieu de travail en se référant à l’avis émis par le CCNE en 1989.

La MILDT considère que, depuis cet avis, des éléments nouveaux
importants sont intervenus : des progrès significatifs dans la diversité et la fiabilité des tests, une évolution du cadre juridique dont témoignent notamment le renforcement des contrôles en matière de sécurité routière et les possibilités de contrôle « antistupéfiants » susceptibles d’être mises en oeuvre dans les entreprises de transport. Elle note aussi que la question de la toxicomanie ne concerne pas seulement les entreprises, mais l’ensemble des secteurs professionnels, y compris la fonction publique.
Elle souhaite donc que le CCNE engage une nouvelle réflexion quant à « la possible utilisation du dépistage de produits illicites en milieu de travail ».

Avis 114 du CCNE

Avis 115 du CCNE

Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) vient de rendre son avis (n°115) sur les "questions éthiques relatives au prélèvement et au don d’organes à des fins de transplantation".

Il recommande notamment de maintenir "une séparation nette entre les équipes de réanimation - dont l’objectif ne doit être que l’intérêt du patient - et les équipes du prélèvement qui interviennent de façon seconde". Dans ce cadre, les membres du comité soulignent l’importance de la coordination hospitalière. Et de noter qu’il est important qu’une équipe de réanimation, échouant à ramener à la vie une personne, inscrive dans sa pratique "l’idée d’une activité médicale post-mortem et de signaler à la coordination de prélèvements son constat de décès". Le CCNE explique aussi que dans le cas du don d’organe chaque étape compte et que la gestion de ces étapes aboutissant à la transplantation est "cruciale".
Hospimédia

Pour les greffes avec donneur vivant, le CCNE insiste sur le lien que suppose le don.

Avis 115 du ccne

Du nouveau pour les espaces de réflexion éthiques régionaux

Arrêté du 4 janvier 2012 relatif à la constitution, à la composition et au fonctionnement des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux

L’arrêté est paru le 28 janvier 2012 au journal officiel.

Ces espaces de réflexion éthiques régionaux interviendront dans le domaine de la santé et des sciences de la vie. Ils assureront des missions de formation, de documentation et d’information mais prendront part, aussi, à des rencontres et des échanges interdisciplinaires.

Ils devront être implantés au sein d’établissement hospitalo-universitaire. Ces structures s’appuieront sur les universités, les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et les établissements d’enseignement supérieur et de recherche dont les activités entrent dans le champ de compétence de l’espace éthique, qui établiront une convention constitutive afin de définir la participation de chaque structure.

L’activité des espaces de réflexion éthiques sera évaluée selon plusieurs critères :

  • Les actions de formations continues
  • La formation universitaire
  • Les publications scientifiques
  • La gestion d’un fond documentaire
  • L’organisation de conférences
  • Les partenariats
    Plus d’informations sur l’arrêté en consultant le texte ici

Avis 117 du CCNE

Le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) a publié le 19 Avril 2012 un avis relatif à l’utilisation du sang de cordon « Utilisation des cellules souches issues du sang de cordon ombilical, du cordon lui-même et du placenta et leur conservation en biobanques. Questionnement éthique. » . Cet avis, qui fait suite à l’avis 74 de 2002 sur le sang de cordon et sa conservation, propose 8 actions pour parfaire l’utilisation du sang de cordon.

  • Promouvoir une information aux femmes enceintes sur la possibilité et l’intérêt du don des produits du cordon.
  • Diffuser l’information au personnel soignant et non soignant responsable de l’activité gynéco-obstétricienne.
  • Augmenter le nombre de maternités agrées pour ces types de prélèvements et leur donner les moyens humains et financiers pour cette activité de prélèvements sans nuire aux soins prodigués aux patientes et aux nouveau-nés.
  • Concentrer les plateaux techniques pour le traitement de ces prélèvements dans une optique de gestion des coûts.
  • Exiger des normes de qualité communes pour toutes les biobanques privées ou publiques
  • Favoriser le développement de biobanques familiales et solidaires
  • Inciter les organismes publics à étudier en termes de coûts l’utilisation dérivés du sang de cordon pour le traitement de certaines pathologies
  • Encourager la recherche sur les cellules souches issus de sang de cordon

Le CCNE, dans cet avis, intègre la gestion des coûts des traitements au sein de sa réflexion éthique. Cette vision comptable fait référence à l’avis 101 « Santé, éthique et argent : les enjeux éthiques de la contrainte budgétaire sur les dépenses de santé en milieu hospitalier » dont la conclusion peut aussi s’appliquer à ce nouvel avis :

« La question éthique posée par l’examen de la dimension économique du soin explore la tension entre l’autonomie et la solidarité, entre la liberté individuelle et le bien public. Cette tension ne peut recevoir de réponse que dans la recherche d’équité, c’est-à-dire dans la justice. »

Avis 117

Avis 74

Des chemises d’hôpital plus respectueuses pour les patients et les soignants

Des chemises d’hôpital plus respectueuses pour les patients et les soignants

La plupart des établissements hospitaliers disposent des mêmes chemises pour les patients hospitalisés (taille unique, ouverte dans le dos, quelques boutons pression à l’arrière). Ces tenues, pour les patients, ne respectent pas leur intimité, et du même coup leur dignité, principes qui sont pourtant inscrits dans la charte de la personne hospitalisée, dans le code de santé publique et dans le code de déontologie des médecins.

Une pétition a été lancée le 31 juillet 2012 et a recueilli plus de 11000 signatures pour que les hôpitaux se dotent de chemises respectant la pudeur et la dignité des patients (accès à la pétition).

Marisol Touraine, ministre de la santé a demandé à ses services une réflexion sur cette problématique "Je partage le sentiment qui est le vôtre, à savoir que l’intimité de la personne doit être respectée dans l’ensemble du processus de soins, sans toutefois que ce respect perturbe la pratique des personnels soignants", écrit la ministre.

Le CHU de Nîmes a investit dans de nouvelles blouses pour améliorer la dignité et le respect des patients. Ces nouvelles tenues, d’un coût de 45 centimes supplémentaires par blouse par rapport au modèle initial, sera mise en place dès Septembre et généralisé au cours de l’année 2013.

Cette action locale pour mieux respecter le patient devrait s’accompagner d’une réflexion au niveau national pour le bien être du patient. Les coûts de cet investissement pourraient même baisser si tous les établissements s’engageaient dans cette voie là. Comme quoi, nous pouvons mieux prendre en charge le patient sans pour autant mettre en péril la qualité des soins par un surcoût financier.

Diagnostic de la trisomie 21 dans le sang maternel : bientôt en France ?

Cet été, la Suisse a autorisé un test de dépistage de la trisomie 21 reposant sur l’étude de l’ADN fœtal dans le sang maternel. Ce test soulève de nombreuses interrogations dans notre pays.
En France, le Pr. Yves Ville, chef de service de gynécologie obstétrique à l’hôpital Necker (Paris) mène des recherches dans ce domaine. Ce test a fait l’objet d’une étude portant sur 300 femmes enceintes avec un taux de détection proche de 100%. Ce taux est comparable à celui de l’amniocentèse. Une démarche d’autorisation d’utilisation devrait débuter, dans les semaines à venir, auprès de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et de la Haute Autorité de Santé (HAS).
D’après le Pr. Yves Ville interrogé par des journalistes à ce sujet, l’objectif de ce test est d’offrir une alternative à l’amniocentèse aux femmes qui ont un risque élevé. L’amniocentèse présentant un risque de fausse couche (entre 0.5 et 1%), l’utilisation d’un test non « invasif » est une avancée technologique importante.
Néanmoins des questions se posent : Ce nouveau test sanguin ne sera pas généralisé pour toutes les femmes enceintes mais seulement réservé aux femmes ayant un risque élevé (risque de 1/250 évalué par le triple test). Cette décision est motivée par plusieurs facteurs :

  • Cout prohibitif du test
  • Risque de dérives eugéniques si celui-ci était généralisé à l’ensemble des femmes enceintes

L’évolution de cette technique remet en cause la politique du dépistage prénatal dans notre pays à plusieurs niveaux. En simplifiant l’acte technique du prélèvement, on offre à la population un système de dépistage sans risque pour le fœtus mais le cout de l’analyse pourrait déboucher sur une médecine à « deux vitesses », les plus riches seuls pouvant se permettre le recours systématique à ce test. D’autre part, en utilisant cette technique la trisomie 21 seule est ciblée, mais aucune des quelques autres affections actuellement identifiées par l’étude des chromosomes. Enfin, l’appropriation de cette technique par l’ensemble des laboratoires de diagnostic prénatal risque de prendre du temps créant une inégalité temporaire d’accès aux soins.

Remise du rapport de la commission sur la fin de vie en France à la présidence de la république

Ce mardi 18 décembre, le professeur Didier Sicard a remis son rapport au président de la république concernant la fin de vie en France.

le rapport

L’Elysée a annoncé qu’il saisira très prochainement le Comité Consultatif national d’éthique pour un avis concernant trois points essentiels avant la présentation d’un projet de loi sur la fin de vie au parlement vers la fin mai 2013. Les trois points en question sont les suivants :

  1. Comment améliorer le recueil et l’application des directives anticipées émises par les patients
  2. Comment « permettre à un malade autonome et conscient atteint d’une maladie grave et incurable d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ».
  3. « Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient.. »

Dans sa conclusion, le rapport rappelle deux observations importantes :

  • L’application insuffisante de la loi du 4 mars 2002 et de la loi Leonetti
  • Les inégalités au moment de la fin de vie

Le rapport souligne aussi certains impératifs tout aussi importants :

  • respecter de l’autonomie du patient
  • améliorer la formation du corps médical face à la situation de fin de vie
  • favoriser les décisions collégiales
  • mieux appliquer des lois existantes

Le rapport indique d’autre part :

  • L’utopie de penser qu’une loi résoudra une situation des plus complexes
  • Le danger de franchir la barrière de l’interdit

Dans ce rapport, la commission se positionne contre l’euthanasie active arguant le fait que ce choix bouleversera notre société notamment sur les valeurs de la médecine, sans oublier que de nombreuses lois devront être modifiées pour prendre en compte ce virage dans la vision que l’on accorde à notre propre fin de vie.

L’équité et l’autonomie du patient sont les principes forts de ce rapport. Le choix de sa fin de vie, bien avant d’être un acte médical, reste une réflexion personnelle que le corps médical se doit d’accompagner.

Le contrôleur des lieux de privation de liberté souhaiterait étendre son contrôle aux EHPAD

Lors de la remise de son rapport annuel, le contrôleur des lieux de privation de liberté (Jean Marie Delarue) a exprimé son souhait d’étendre sa mission aux EHPAD (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). En effet, selon Mr Delarue, ces établissements, afin d’assurer la sécurité de leurs résidents, sont fermés et limitent fortement la faculté d’aller et venir des personnes. Ces contraintes sont connues de tous mais c’est la première fois qu’une personne fait un parallèle entre ces établissements et les lieux de détention.

Ce rapport souligne que le contrôle permettrait une plus grande transparence de la gestion de ces établissements. Cela aurait pour objectif de rassurer les familles et les associations de malades.
Mr Delarue estime que de nombreux établissements, pour la protection des personnes elles-mêmes, sont fermés « la privation de liberté n’est pas ici de droit mais de fait et peut donc entrer dans le champ des compétences du contrôle général »

Par ailleurs, l’utilisation des nouvelles technologies pour géolocaliser les personnes âgées dépendantes au sein de ces établissements et en dehors est de plus en plus pratiquée.
Le gouvernement a le 12 février installé le Comité National pour la Bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées donc l’une des premières missions sera justement de réfléchir sur les problèmes éthiques posés par l’utilisation de bracelets électroniques ou autres systèmes pour géolocaliser les personnes âgées dépendantes.

Interview de Joëlle Le Gall présidente de la fédération Nationale des Associations de Personnes Agées en Etablissements et de leurs familles (FNAPAEF).