Tests génétiques : illusion ou prédiction ?

Depuis le premier décodage du génome humain, terminé en 2004, les connaissances génomiques ont tout bonnement explosé. À tel point qu’il ne paraît pas absurde de parler de révolution génétique. Dorénavant, chacun d’entre nous peut, pour quelques centaines d’euros, faire séquencer son ADN. Cela ne va pas toutefois sans susciter de nombreuses questions : comment fonctionnent ces tests génétiques ? à quoi servent-ils ? sont-ils efficaces ? peuvent-il nous aider à nous soigner ? à prédire nos maladies ? quels problèmes éthiques posent-ils ?

Cet ouvrage fait le point sur les travaux les plus actuels dans le domaine. Il répond de manière pédagogique aux nombreuses questions que posent les tests génétiques. Il apportera notamment à chacun les outils pour évaluer et comprendre les enjeux actuels et à venir, aussi bien en matière de santé (prévention, traitement, etc.) que du point de vue social (déontologie, cadre légal, perspectives, etc.).

Questions de conscience De la génétique au posthumanisme

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Mon corps est-il ma personne ou est-il une chose ? S’agit-il simplement d’un ensemble de pièces que l’on peut remplacer, ou d’une enveloppe que l’on pourrait changer ? Notre destin est-il, tout entier, inscrit dans nos gènes ? Avec le développement des techniques de procréation médicalement assistée, l’enfant demeure-t-il un sujet de droit ou devient-il un objet auquel on aurait droit ? L’aventure humaine est-elle réellement menacée par le posthumanisme ? Que penser enfin des promesses d’un homme manipulé et amélioré par le transhumanisme, grâce aux nanotechnologies, aux biotechnologies, à l’informatique et aux sciences cognitives…

Jean-François Mattei nous propose un retour à une culture du doute, nécessaire pour armer notre pensée face aux défis à venir. Nous invitant à une réflexion éthique, philosophique et politique, il nous amène à nous demander si, modifiant notre humanité, nous pourrions néanmoins rester humains…

L’humanitaire à l’épreuve de l’éthique

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La "fin" humanitaire justifie-t-elle tous les "moyens" ? Le Professeur Mattei, qui a dirigé pendant près de 10 ans une des plus importantes organisations humanitaire au monde, revient ici à ce qui fait sens dans l’action humanitaire. Son cadre est en perpétuelle mutation, de nouvelles puissances émergent et, sur le terrain, les humanitaires occidentaux se trouvent confrontés à de profonds changements. Les Etats qui bénéficiaient de l’aide humanitaire affirment leur souveraineté et veulent mettre un terme aux derniers signes d’un néocolonialisme révolu en assumant eux-mêmes l’aide à leurs populations. Les frontières reprennent tous leurs droits mettant un terme à la doctrine du sans-frontièrisme ! Désormais, nombres d’ONG du sud peuvent afficher de solides compétences et se prévaloir de réels succès. L’Occident n’est plus la seule référence. Pour l’ancien ministre, il s’agit de tracer les perspectives d’un nouveau chemin pour construire la future unité de l’action humanitaire. L’analyse des grandes catastrophes comme le tsunami du sud-est asiatique (2004) ou le tremblement de terre en Haïti (2010) permet de faire évoluer les analyses et les pratiques. Ce livre est un appel pour que l’humanitaire se réfère à l’éthique car c’est l’éthique qui fera entrer l’humanitaire dans la modernité et il est grand temps de placer la victime au centre de toutes les actions qui s’engagent pour elle en respectant sa pleine autonomie. Nelson Mandela ne disait rien d’autre : "Tout ce qui est fait pour moi sans moi est fait contre moi".

Liberté et contraintes en psychiatrie : enjeux éthiques

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La thématique « Liberté et contrainte » touche à l’essence même de la psychiatrie. Historiquement, elle est indissociable de la notion d’espace que la société se donne pour soigner.

Cette thématique touche aussi à l’essence même de la maladie et au projet simplement humain du patient, celle d’une quête de sa liberté intérieure entravée par les troubles psychopathologiques.

Cette question est importante parce que les réponses apportées en termes de soin conditionnent le degré de liberté et de contrainte du patient et le regard de la société sur les malades, leurs proches et ceux qui les prennent en charge.

Née dans la contrainte de l’asile, l’histoire de la psychiatrie est émaillée par la suite de tentatives d’émancipation pour avoir plus de liberté dans les soins.

L’ouverture des hôpitaux vers la cité, qui s’est opérée progressivement dans la deuxième partie du vingtième siècle, a-t-elle supprimé la contrainte et les problèmes qu’elle pose ? Contrainte symbolique qui structure et resocialise, ou contrainte réelle non légitimée par des considérations thérapeutiques qui écrasent les potentialités de chacun ? Depuis les années quatre-vingt-dix, la psychiatrie a été confrontée à de nouvelles exigences, liées à des changements dans la conception de la maladie et du soin, à la promotion de l’individu citoyen et l’extension de la sphère du droit, aux restrictions budgétaires.

Quelles sont les formes actuelles de la contrainte en psychiatrie et ses conséquences en termes de liberté et d’autonomisation pour les patients, leur entourage et les soignants ?

Quels sont les enjeux éthiques soulevés par les récentes évolutions législatives et sociétales qui interrogent, voire percutent ces notions ?

L’objectif de cet ouvrage est de proposer une réflexion sur la question de la liberté et de la contrainte à travers une approche pluridisciplinaire du soin psychiatrique.

le gouvernement des émotions

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couverture

Polémiques, faits divers, téléréalité… Partout, c’est l’émotion qui triomphe. Le pouvoir médiatique fait vibrer la corde sensible au rythme de stimulations sonores et visuelles qui produisent une véritable fièvre émotionnelle. Le pouvoir politique joue sur les mêmes ressorts.

S’il est vrai que l’émotion est le cheval de Troie de la manipulation, cette débauche d’incitations à adhérer plutôt qu’à réfléchir soulève des enjeux éthiques majeurs. Car, quand nos émotions sont dévoyées, ce sont nos jugements de valeur qui se trouvent pervertis. Sommes-nous désormais voués à être gouvernés par les émotions ? De quelles ressources intérieures disposons-nous face à ce tapage ?

Pierre Le Coz plaide en faveur d’un rationalisme critique qui mette à jour les rouages des stratégies manipulatrices. Avec cet essai, il apporte une réflexion salutaire pour déjouer les oppositions simplistes et restaurer la complexité des débats de société.

La recherche sur les cellules souches. Quels enjeux pour l’Europe ?

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Cet ouvrage paru en 2013 est l’œuvre de Maître Annagrazia Altavilla, Maître de conférences associé à l’Espace Ethique Méditerranéen de l’Université d’Aix-Marseille.

Préface du Professeur J.F. Mattei, , ancien Ministre de la santé, professeur émérite à l’Université d’Aix-Marseille

Postface du professeur Adriana CECI de l’Université de Bari (Italie), ancienne députée européenne.

Dans le secret de nos organes, les cellules souches, véritable « fontaine de jouvence », régénèrent régulièrement nos tissus tout au long de la vie. Les enjeux liés à l’utilisation de ces cellules sur un plan scientifique, éthique, juridique, économique et de société sont nombreux. Ces cellules ont-elles aussi pu être les « progéniteurs » d’un nouveau modèle de gouvernance visant à l’adoption de normes en matière de bioéthique et de biomédecine ? Peuvent-elles avoir contribué à un processus d’ « européisation » d’un domaine aussi sensible que celui des Sciences de la Vie ? S’inscrivant dans une perspective comparative, pluridisciplinaire et transdisciplinaire, ce travail présente l’état le plus actuel des connaissances et des débats éthiques concernant les cellules souches. Il a comme objectif de nous livrer l’étendue des évolutions scientifiques et des changements juridiques déterminés par les espoirs placés dans la médecine régénératrice. À travers l’analyse des débats éthiques et des évolutions normatives en matière de recherche sur les cellules souches, Annagrazia ALTAVILLA expose le développement et l’application du droit européen dans le domaine de la santé et de la bioéthique. Elle dévoile en particulier le processus qui, en l’absence d’une compétence spécifique de l’Union européenne, a conduit à l’adoption de règles dans le domaine de la bioéthique et montre les impacts de celles-ci sur les législations nationales. L’auteur explicite aussi les interactions entre débat éthique et droit, ainsi que le rôle des comités consultatifs d’éthique dans le processus législatif en matière de bioéthique.

Présentation de l’Auteur

Annagrazia ALTAVILLA, Docteur en Sciences de la Vie et de la Santé, est avocate au Barreau de Tarente (Italie) et Maître de conférences associé à l’Espace Éthique Méditerranéen de l’Université d’Aix-Marseille. Spécialiste reconnue en droit européen de la santé et de la bioéthique, elle collabore depuis plusieurs années avec des sociétés scientifiques et institutions, nationales, européennes et internationales. Ancien membre du Comité Pédiatrique de l’Agence Européenne des Médicaments, elle participe à de nombreux projets européens au titre de son expertise dans le domaine de l’éthique.

Ou va l’humanité ?

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Un éclairage indispensable sur les enjeux éthiques et sociétaux qui ont trait à l’avenir même de notre espèce.

Avec l’emprise des technologies nouvelles sur le corps ou l’esprit humain –biomédecine, nanotechnologies, fantasme de l’homme augmenté, robotisation de l’homme –, la nature même de l’homme n’était-elle pas mise en danger ?

À l’heure où notre espèce n’est pas loin d’entrer dans l’ère de la post-humanité, un cri d’alarme de deux de nos plus éminents professeurs de médecine.

Selon le professeur Nisand, l’homme est un « néotène », c’est-à-dire un être inachevé à la naissance, intrinsèquement prématuré et donc dépendant pour sa croissance de sa relation à l’Autre. Ainsi, de cette « faiblesse » native, devient-il être de culture, capable de s’accorder au monde par la parole ou les symboles. Peut-on alors sans risque pour l’humanité, « combler » par la technique cette vulnérabilité constitutionnelle de son être et moteur de son évolution ?

Pour le professeur Mattei, le vrai danger est le projet en cours d’instrumentaliser le corps humain et au-delà son esprit et sa conscience ? Avec la tentation de réduire le corps humain à un simple agrégat d’organes que l’on pourrait remplacer jusqu’à atteindre « l’immortalité ». L’homme doit-il être traité comme une simple chose au nom de l’efficacité ? Sommes-nous propriétaire de notre corps ou bien dépositaire d’une évolution qui le dépasse ?

Questions d’Ethique Biomédicale

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questions d’éthique biomédicale

On retrouvera l’ensemble des conférences dans Le livre Questions d’Ethique Biomédicale. Cet ouvrage dirigé par Jean-François Mattei avec la collaboration de Jean-robert Harlé, Pierre Le Coz et Perrine Malzac est un bon support pour appréhender les différents concepts abordés lors de la semaine de conférences du 6 au 10 Décembre 2010. Il propose aussi de bonnes pistes de réflexion à propos des thématiques qui seront étudiées lors de la deuxième semaine de conférences du 17 au 21 janvier 2011.

" Science sans conscience n’est que ruine de l’âme " écrivait déjà Rabelais... Il est vrai que la fascinante évolution des disciplines médicales ces 30 dernières années, principalement liée aux extraordinaires progrès technologiques récemment accomplis, nous oblige à repenser certaines questions cruciales concernant l’homme et sa conduite. C’est le but que se sont fixé Jean-François Mattei et ses collaborateurs en rédigeant cet ouvrage. La relation de soins qui s’établit entre le médecin et son patient se doit de respecter des règles comme celles de l’information, du consentement éclairé ou du secret médical. Mais elle doit également considérer, dans sa finalité, la personne et sa demande particulière : en situation comparable, les demandes peuvent être radicalement différentes. Les décisions ne s’imposent alors plus d’elles-mêmes. Les principes d’éthique, se fondant sur le respect de l’autonomie et de la dignité humaine, tentent de guider le médecin dans sa pratique, depuis l’assistance médicale à la procréation jusqu’à l’accompagnement de fin de vie. Mais que dire de l’expérimentation humaine, du clonage reproductif ou de la recherche sur les cellules souches Dans ces domaines également, les positions peuvent diverger et le questionnement éthique se fait prégnant. Fruit de l’exceptionnelle expérience des auteurs, ce livre à vocation pédagogique entend apporter sa contribution au débat de société actuel qu’est l’éthique biomédicale.